第267章 256.那估計得把家裡的6套房子全賣了！
一個醫生趕緊敲了下電腦，「有！」
「快，立即30mg皮下注射！」高風心中一喜，不愧是頂級的大醫院，什麼藥都有。
HAE的急性期治療的目的是為了減少發作時間，降低嚴重程度和發作相關的併發症和潛在的死亡率。
治療藥物包括血漿來源的C1抑制劑、重組人C1抑制劑、重組血漿激肽釋放酶抑制劑和緩激肽B2受體抑制劑四類。
目前在國內上市的只有緩激肽B2受體抑制劑藥物醋酸艾替班特注射液。
很快，藥便被一個飛奔的護士取了回來，「現在就用嗎？」
大家都有些猶豫，「要不等孔主任過來看一眼吧？」一個醫生提議道。
孔主任是今天急診的二線，這會兒去帶著一個重病人掃CT去了。
高風有點著急，好在這時變態反應科的周主任趕到了，「快打上，晚了就來不及了！」
他由於一隻腿殘疾，外形特徵比較明顯，全院的老醫生幾乎都認識他，聞言護士趕緊開始了操作。
「得虧有你！」樊主任感覺自己的小心臟有點承受不住，他是內分泌科的醫生，平時很少接觸這些急症，驟然有個病人正說著話呢躺在地上，還真是把他嚇了一大跳。
「要是剛開業就死個病人」周主任砸了咂嘴，「也太不吉利了！」
「其實也沒什麼，古代以前開業的時候都有宰殺牲畜的習慣，用來祭天。」皮膚科的郭主任說道。
張彬彬：我謝謝你！
「老周，你特麼活閻王啊！」樊主任罵道。
「嘿嘿，我這不是看病人搶救過來了嘛，幽一下默。」郭主任笑道。
「中午咱們一起吃個飯吧，我對這個HEA很感興趣。」他向高風發出了邀請。
「我請吧。」變態反應科的周主任看了他一眼，關伱什麼事？誰允許你在這裡喧賓奪主了？！！
「好，你請，你請！」郭主任很是樂意，這樣我還省錢了呢。
「這麼厲害？這樣的人才會在H南待著？」周主任看著高風的簡歷有點不可置信，能發自然他已經覺得對方很牛了，可當知道貝伐珠單抗注射液的首仿也是對方做出來的時候，他一下子沉默了好久。
「後生可畏啊！」
「誰說不是呢。」皮膚科的周主任也是一臉複雜，「主要是人家才20多歲，要是讓他熬到咱們這個歲數.」
「不敢想！」
「也要看以後的發展，天才多了去了，折戟沉沙的也不少。」周主任好像是想到了點什麼，突然嘆了口氣。
「別說了！」郭主任臉色一變。
兩人突然就沉默了下來。
「這家的老京城涮羊肉非常地道！」內分科的樊恩福指著聚寶源的招牌說道，「羊肉非常的鮮，吃著也不膻，我還認識老闆，可以打8折!」
「那就這裡吧。」幾人到這個點也都餓了。
「高風，你不是搞呼吸內科的嗎？怎麼還做起來仿製藥了？」郭主任很好奇，他很想問一句：你哪來的這方面知識？
「也是機緣巧合吧，當時沒想那麼多。」高風涮了一塊羊肉，蘸了一點芝麻醬和辣椒放到了嘴裡。對於這個話題他不太願意多說，主要是也沒什麼說的。
總不能告訴對方我開掛了吧。
「好吃！肉質非常鮮嫩！」
「是吧！他們家幾乎都是後腿肉，除了貴點還真沒什麼缺點。」
「高教授，你平時經常看國外的文獻嗎？」變態反應科的周主任問道。
「對，我很喜歡看一些國外一些最新的研究成果。」高風回道，「您知道的，國內的醫藥行業還是有點滯後。」
「不是有點，滯後的太多了，不過這也是沒辦法的事，有些東西不是一朝一夕能追趕上來的。」樊主任出聲道。
幾人感嘆了一下目前國內醫藥行業的現狀，話題又轉到了HAE這個疾病上。
「其實我之前也遇到過一例，不過病人當時已經不行了，他合併了消化道大出血，沒能搶救過來。」皮膚科的郭主任說道，「當時發現的太晚了。」
「不過其實就是能及時明確診斷，結果估計也是那樣，那時候醋酸艾替班特還沒在國內上市呢。」
「這個病人還是比較幸運的。」
比較幸運的張彬彬下午的時候已經緩過了勁，他哭得稀里嘩啦的，「我的媽啊！我為什麼這麼倒霉啊！怎麼一次比一次嚴重啊？」
「這樣下去，我連活到40歲都夠嗆！」
「不會的。」管床護士趕緊好生安慰他，「你的病因都已經搞清楚了，以後用上藥說不定就不會這麼頻繁發作了呢。」
「真的嗎？」張彬彬聽了她的話情緒稍微穩定了一點，「我這到底是什麼病啊？」
「HAE，又叫遺傳性血管神經性水腫.」管床醫生醫生這時走了過來，「你這會感覺怎麼樣？」
「還好，有一點悶氣。大夫，我這病好治嗎？」
「不太好治，這是個罕見病，文獻報導的發病率約為1/50000~1/100000。」管床醫生對他說道，「我以前還沒見過這個病呢。」
張彬彬趕緊拿出手機百度了一下，看到有治療的藥物，他心裡暫時鬆了一口氣。
還好不是無藥可醫的絕症！
「這些治療的藥物目前國內上市的只有醋酸艾替班特注射液，而且只用於急性期的治療，長期預防的藥物國外才有。」管床醫生給他潑了盆冷水，「你得自己想辦法。」
「啊？」張彬彬傻了，「醫生，我出錢你們給我進點行不？」
「那不行，國內沒上市的藥物進到醫院那就屬於假藥！」管床醫生很乾脆的拒絕了他的請求，「你得自己想辦法，拿過來後簽署知情同意書，我們可以給你用上。」
「哪裡有賣的？」
「不知道，你得自己打聽。」管床醫生攤了攤手。
「那藥名你總可以說一下吧？」
「拉那利尤單抗，它可以通過抑制活化的血漿激肽釋放酶預防HAE患者水腫發作；接受拉那利尤治療的患者，平均發作率顯著降低，生活質量明顯改善，安全性較好。」
「提前給你說一下，這個藥很貴。」管床醫生欲言又止。
「多貴？」張彬彬心裡立馬緊張了起來。
「一支8萬，1個月要用2支。」
「那一個月就是16萬！臥槽！」張彬彬的嘴角抽動了起來，嚇的管床醫生醫生還以為他又要犯病。
「沒辦法，這屬於孤兒藥，用的人很少，藥企又花了大價錢進行研發，只能用提高價格來收回成本和賺取利益。」
管床醫生有點後悔跟張彬彬說這麼多，這等於先給他希望，然後又讓他陷入絕望。
「一月16萬，那一年就是192萬，」張彬彬點開了手機中的計算器，「湊個整就按200萬算，我今年36歲，假如再活40年，那就是8000萬啊!」
「那估計得把家裡的6套房子全賣了！」張彬彬長嘆了一口氣，「算了，走一步看一步吧，先打10年看看。」
管床醫生本來正為他感到悲傷呢，聽到此話給他整不會了。
「兄弟，你家是哪裡的啊？」
「H州的，前幾年家裡剛拆遷過。」
「我看你穿得破破爛爛」一旁的護士笑道，「你還挺能藏的。」
「自從得了這個病後，我被弄得欲仙欲死的，哪還有心情打扮自己。」張彬彬苦笑道，「朋友都沒談過，至今還是處。」
「好了，好了，別說了這話題了，會被和諧掉的。」管床醫生打斷了他的傾訴欲，「其實可能花不了這麼多錢。」
「如果病情一直很穩定，應用藥物的間隔可以延長，文獻中提了減到1月1次的病人並不在少數。」
他這樣一說，張彬彬更有信心了。
「我去哪裡買比較合適？」
「不知道。」管床大夫說道，「你可以去四處打聽一下。」
「去哪裡打聽啊？」
「四處。」
張彬彬
「這不是難為我嗎？」他有點生氣，這個醫生一問三不知，搞得他很無語。
「你到走廊看看，或者跟其他病友溝通下」一旁的護士有些欲言又止。
「你也別怪張大夫，他之前吃過大虧。」
管床醫生叫張正，之前是在腫瘤科上班，他那時候剛上班，遇到了一例家庭經濟條件很差的患者，化療後病情進展，昂貴的靶向藥對方根本吃不起。
但這麼放患者回家無疑是讓他等死，張正當時動了惻隱之心，告訴患者可以通過某些渠道購買印度的仿製藥，價格至少能便宜2/3。
剛開始患者和家屬很感激他，張正也感到很高興，他覺得自己是做了一件好事。上級大夫當時很嚴肅的批評了他，「小張，在腫瘤科上班，共情患者是一件非常糟糕的事，現在這個醫患環境，你這麼做有可能毀掉自己的職業生涯。」
他當時很不能理解，作為一個醫生不就是應該對患者抱有同情之心嗎？
「希格拉底誓言告訴我.」
「這些東西就不要提了，你首先要做的就是保護自己，其他的都是後話。」
張正當時很不能理解，他感覺自己做的沒錯，但後來的事情不幸被上級大夫言重。
2年後患者因為病情進展去世了，家屬回去把病人安葬好了以後又來到醫院。
年輕的他當時還以為家屬是來送錦旗的
「就是他！騙我爸吃假藥！」
「老爺子入院的時候好好的！吃了2年的阿三的假藥就不行了！嗚嗚嗚嗚」
「黑心醫生！」
張正大腦轟的一聲一片空白，他都忘了當時自己是怎麼走出辦公室的，巨大的失望和憤怒讓他身體感覺到一陣窒息。
醫院裡面雖然對外說要嚴肅處理他，但其實只是進行了委婉的批評。
「你還年輕，這對你也算是一個教訓。」負責處理醫患糾紛的負責人拍了拍他的肩膀，「以後一定要按照規範來，很多事情是不能做的.」
「有些人是人，但有些人不是.這不太好分辨。」
張正在家休息了幾天，感覺自己實在不適合在腫瘤科上班，於是自行申請調到了變態反應科。上級大夫挽留無果，只能放他離開。
周主任很欣賞踏實負責的他，這些年在這邊乾的不錯，明年都要晉升副主任醫師了。
高風下午的時候特意來看了看張彬彬，後者對他很是感激，不要錢的好話說了一大堆。
「患者目前的一般狀態不錯，生命體徵平穩，吸氧狀態下」
「病人的經濟條件相當優越。」張正匯報導，「綜合評估後，我讓他自己想辦法買拉那利尤單抗」
「嗯。」周主任對自己手下的得力幹將很滿意，「就按你說的來。」
「你看看，咱們這個罕見病聯合門診首戰告捷！」皮膚科郭主任很高興，「我早就說了，對於這些少見、複雜的疾病，多學科會診才是王道。」
「閉門造車肯定是不行的。」
「你什麼時候說了？這不是齊副院長說的嗎？」周主任一臉鄙視的看著他，「首戰告捷也是人家高教授的功勞，你得意什麼個勁。」
「老周，你這個吊樣我真是搞不明白你是怎麼當上主任的。」郭主任吐槽道，「張正，你可別學他，要不然以後有你吃的虧。」
你們兩個吵吵帶上我幹什麼？張正心想，他閉上嘴巴一聲不吭。
只要我不說話，那我就不會說錯話。
「周主任，您對這個HAE有什麼想法沒？」高風問道。
「啊？」周主任愣了一下，「什麼想法？」不就是治療好轉後讓他規律用藥，定期複診嗎？
至於其他的，完全沒有啊.
「我在想，對於這種HAE病人我們平時能夠做些什麼呢？」高風在見識到這個疾病的兇險後，腦海中有了一些想法。
「是不是可以向皮膚科、變態反應科、急診科的醫生以及病人普及HAE知識？」一旁的張正出聲道。
哎呦喂，你小子是個人才啊，高風多看了他幾眼。
「我們還努力可以推行HAE精準診斷和靶向治療藥物，目前醋酸艾替班特注射液甚至都沒有進入醫保報銷，我們是不是可以利用醫院的影響力進行」
「張大夫說的也太好了！」高風眼睛一亮，「不愧是X和，真是人才濟濟。」
周主任的臉上樂開了花，「他都是在瞎說，醫保的事咱們哪裡插得上嘴。」
「別得意了！」皮膚科郭主任見不得他現在的樣子。
「其實我們還可以建立兩個S。」高風說道。
兩個愛死？周主任有點不明所以，什麼意思？兩個人死了都要愛嗎？
「對於這種病人，我們是不是可以建立HAE專病管理流程（ SOP）和一鍵求救（SOS）？」
「我把它稱為「HAE集束化管理」方案。」高風說道。
周主任眼睛瞪得老大，「你」
「你快說！」一旁的張正忍不住搶先開了口，他感覺自己好像聽到了一些新穎且了不起的東西。
你小子是識貨的！高風對這個張正越來越滿意了，這樣的人才要是能拐走
「我剛才看了貴院的雲上X和APP，裡面功能很多，可以網上掛號、預約檢查.我在想能不能加入一個HEA一鍵求救程序呢？」
「患者發病時，可通過撥打HAE一鍵求救電話，該電話24小時有工作人員值聽。患者撥打後界面將會彈出急救指引簡訊。」
「急救電話接通後，患者可按照指引告知醫生急性症狀發作範圍、持續時間及有無隨身攜帶急性發作治療藥物，醫生將會在線指導患者作應急處理。」
「電話未接通時，值班醫生會收到患者的求救呼叫信息，患者也會收到急救指引簡訊，並可根據指引先前往就近醫院急診科就診處理，醫生看到求救電話或簡訊時，會第一時間回撥協助處理。」
「對啊！在線的「一鍵求救」，能夠最大程度提升HAE患者的就醫可及性，提高了及時救治率，有利於HAE患者的規範化管理！」一旁的張正興奮的直擊打自己的拳頭。
你知不知道，你小子把我想說的話說完了！周主任猛的瞪了他幾眼，可惜張正還在興奮中，根本沒注意到他的眼神殺。
「高教授，我覺得你這個想法太好了！」周主任緊緊的握住了高風的雙手，連拐杖都不要了，一旁的李友良趕緊扶了一把。
「我現在就打報告！咱們立馬搞！」周主任單腳往前跳了起來，「你讓我打個電話。」
「其實不用急，這不是一兩天的事」
李友良趕緊把拐杖遞了過去，「主任，您扶著點，可別摔著了啊。」
(本章完)